Grazie all’Educazione terapeutica oggi possiamo dire che l’azione del Diabetologo si distacca da quella di tutti gli altri medici e rappresenta un punto di riferimento per la cura delle cronicità. A cosa si deve questo successo? L’Educazione terapeutica ha affascinato i Diabetologi    perché ha consentito loro di trasformare la ‘libertà’ del paziente da limite dell’agire medico a punto di forza e opportunità di cura.
La condizione cronica, infatti, contrasta completamente con il modello della malattia acuta che ha dato forma alla Medicina. Nella condizione cronica il medico non ‘guarisce’ e il paziente non ‘patisce’ ma anzi gioca un ruolo attivo. Decide lui se e come ‘aderire’ alle prescrizioni del curante.
Prima dell’Educazione terapeutica, molti incontri fra curante e paziente si svolgevano secondo uno schema predefinito in cui il medico, sulla base dei dati che aveva, prescriveva la terapia in astratto migliore e il paziente sembrava accoglierla senza riserve, tranne poi interpretare a suo modo o disattendere completamente la prescrizione.

Medico e paziente, infatti, seguivano il modello della malattia acuta. L’Educazione terapeutica, come del resto la più tarda riflessione sull’Empowerment , riconoscono che, nella cronicità, i ruoli sono del tutto diversi e che il paziente è di fatto al centro della terapia. Solo lui – soprattutto nel caso del diabete – ha il concreto potere di effettuare le scelte giuste, solo lui può curarsi.
In questa visione il Diabetologo e il Team non perdono ma anzi recuperano un ruolo reale invece di svolgerne uno fittizio: quello di un allenatore, un personal trainer diremmo oggi, che mette a disposizione dell’atleta tutte le sue conoscenze tecniche e le sue capacità di comprendere e motivare. Già, perché, pur essendo ‘autonoma’ (anzi proprio al fine di esserlo), la persona con diabete ha bisogno di un contatto forte con il Team diabetologico, ha bisogno di informazioni, ha bisogno di discutere continuamente i suoi successi e gli errori e ha bisogno di essere motivata. L’approccio dell’Educazione terapeutica è applicabile in teoria ed è stato applicato in pratica a tutte le condizioni croniche. Di fatto però, finora, solo nel diabete ha portato frutti concreti. Questo si deve principalmente alla prontezza con cui la Diabetologia ha colto le potenzialità di questo approccio ma anche al fatto che, nel diabete, e solo nel diabete, il paziente può misurare con facilità, in tempo reale, in qualunque momento e con precisione, la variabile chiave della sua condizione: la glicemia. Se riceve il training adeguato, può non solo registrare il dato ma anche interpretarlo alla luce delle altre glicemie, degli atti di cura e delle scelte effettuate. Non a caso la riflessione sulla Educazione terapeutica ha portato i Diabetologi a considerare i dati dell’autocontrollo, come un punto di partenza per il dialogo con il paziente e richiederli anche in contesti in cui non vi è rischio di ipoglicemie.

Nell’arco di dieci anni, la maggioranza dei Diabetologi italiani ha cambiato il modo di vedere il proprio ruolo, il proprio modo di parlare al paziente, ha scoperto l’importanza di ascoltare, di un approccio mai giudicante e perfino il valore dell’errore e dell’insuccesso. I frutti si vedono non solo nell’efficacia maggiore delle visite, nella maggiore apertura della relazione medico-paziente ma anche nei soggiorni educativi, negli eventi formativi e sociali di tipo nuovo che sono organizzati in un dialogo diverso anche all’interno del Team. Il Diabetologo si è trovato all’avanguardia nella riflessione sull’assistenza al malato cronico eha trovato nuove motivazioni e una visione più qualificante del proprio lavoro.

«Su cinque pazienti cronici, solo uno o due, seguono correttamente le prescrizioni del medico. La grande maggioranza adotta una propria 'versione' della terapia, e ha delle idee in proposito che non confesserà mai al medico. Sbagliano, certamente, ma è proprio tutta colpa loro?

 

Perché una prescrizione non viene seguita?
La terapia di un paziente cronico richiede una serie di comportamenti che incide su tutti gli aspetti della vita di una persona: lavoro, amici, tempo libero, abitudini alimentari e di vita. Al paziente cronico il medico proibisce mille attività, ne impone cento altre. Chiede di prendere a orari definiti decine di pillole al giorno. Ci sono patologie la cui terapia richiede al paziente tre ore di impegno al giorno. Altre, come il diabete, chiedono una decina di atti fra misurazioni e iniezioni. E questo ogni giorno per tutta la vita. Il medico fa bene, ma fa presto a scrivere su un foglio: faccia quattro controlli della glicemia e tre insuline al giorno.

Perché nelle malattie croniche?
Perché le patologie acute, per gravi che possano essere, hanno un tempo definito. Nella maggior parte dei casi poi sono seguite in ospedale, dove il paziente non ha altra scelta che attenersi alla terapia. Nella patologia acuta il paziente è passivo, è portatore di una patologia. Nella malattia cronica il paziente è questa malattia, ci convive e la qualità della relazione con il medico diviene centrale. Il fatto è che le malattie croniche oggi sono sempre più diffuse: l'80% delle visite mediche è dovuto a malattie croniche.
Questo è un approccio semplicistico. I medici accusano il paziente. Dicono 'non collabora'; ma perché non collabora? Lo definiscono 'non motivato'; ma chi dovrebbe creare e gestire questa motivazione? Il fatto è che il paziente cronico segue un iter psicologico ben preciso che parte, è normale, con la negazione della malattia e arriva alla accettazione.
Dalla accettazione si passa a quell'atteggiamento di sfida che è il più fruttuoso: "Bene: ho il diabete, l'asma bronchiale, l'epatite... ma se seguo certe regole posso condurre una vita normale e lunga". Ma questo tragitto è molto complesso, prevede passaggi intermedi e binari morti.. Se noi non gestiamo questo processo, alla accettazione non si arriverà mai.

Può fare un esempio di questi passaggi intermedi?
Per esempio un passaggio molto frequente è la contrattazione: il paziente dice: "Va bene: ho il diabete ma accetto solo una parte delle indicazioni che mi è stata data non farò quattro controlli al giorno della glicemia ma solo due", oppure "Va bene ho l'epatite cronica ma un bicchiere di vino a pasto ogni tanto me lo bevo".

se il rapporto non è buono, non ne è al corrente, non la gestisce. Il paziente nega, non racconta il suo vissuto della malattia. E finisce col fare anche degli errori: magari aumenta la dose di farmaci o li cambia, convinto che non siano efficaci. E invece la terapia era giusta, solo che mancava una educazione terapeutica. Solo che a questo punto anche la terapia diviene sbagliata.

Educazione terapeutica: informare non basta

Non basta impartire delle nozioni e poi limitarsi a controllare il paziente.    , il medico deve piuttosto aiutare la persona col diabete a trovare la motivazione necessaria.

L'Educazione terapeutica

Si chiama educazione terapeutica ed è la frontiera più avanzata nello studio dei rapporti tra il paziente cronico e i suoi 'supporter': medici specialisti, infermieri e medici di base. Obiettivo? Motivare il paziente a divenire protagonista nella cura del suo diabete. Strumenti? Ascoltare molto e soprattutto un certo modo di essere.

Il passaggio da 'paziente' a 'persona' è una delle parole chiave dell'educazione terapeutica. Tra persone l'aiuto nasce sempre da un rapporto bidirezionale nel quale si dà e si prende: si dice e si ascolta. In un certo senso, l'educazione terapeutica intende recuperare, e inserire come parte integrante del processo di cura, questa relazione tra persone, raffinandola con un approccio metodologico.
. L'esperienza di ogni giorno, però, testimonia che solo una parte delle persone con diabete mette davvero a frutto queste possibilità.
"Il paziente che 'non si cura' ci mette in crisi" , "il medico è formato per essere un 're': incapace di reagire all'insubordinazione dei suoi 'sudditi'".
Davanti al paziente che non si cura la reazione del team è spesso errata: c'è chi 'minaccia' letteralmente il paziente, chi perde, o finge di perdere, interesse per chi si rifiuta di seguire la terapia.
"A volte il problema è semplicemente una mancanza di informazione, ma oggi in gran parte dei Centri si fa un buon lavoro in questo senso"; "il difficile non è informare, dire, ma comunicare, e per comunicare bisogna imparare ad ascoltare. Parlando posso trasferire, nella migliore delle ipotesi, un 'sapere fare', ma solo ascoltando in una relazione bidirezionale posso aiutare la persona che ho davanti a 'essere'".


"Il contatto 'fisico' tra team e paziente può durare pochi minuti. L 'educazione terapeutica corrisponde un atteggiamento psicologico del paziente che porta a una qualità della vita più elevata, a una minore incidenza e a una minore gravità delle complicanze".
E sul fronte del medico? "Non è certo una fatica in più, o una ciliegina da aggiungere alla torta della classica terapia"  "con l'educazione terapeutica abbiamo riscoperto una dimensione qualificante del nostro lavoro. Sono medico perché sono in grado, o cerco, con il mio team, di essere in grado, di far divenire il paziente il vero medico di se stesso. Altrimenti... sarei solo un distributore di terapie!".

Da molti anni il diabetologo si interroga su come migliorare il dialogo con il paziente. La ragione è : la gestione quotidiana del diabete
Esistono infatti spazi di miglioramento importanti in questa direzione: “in linea generale è raro che il paziente arrivi preparato a un incontro che giunge spesso dopo una lunga attesa e che pure è un evento preziosissimo per la sua vita”,
Cosa portano con sé i pazienti che si recano alle visite periodiche di diabetologia?
I pazienti portano al medico una serie di dati glicemici, se va bene. Questi numeri spesso esprimono una grande variabilità: nella stessa fascia oraria trovo un giorno 140, il giorno dopo 180 mg/dl di glicemia, il giorno dopo magari 200 o 110…..Da soli questi numeri non significano molto. La glicemia è infatti la risultante di una serie di fattori, alcuni fisiologici come il cibo, l’esercizio fisico, i farmaci, le malattie intercorrenti, il ciclo mestruale e la pubertà, oppure altri di natura psico-sociale come l’adolescenza, l’ansia, la depressione, le difficoltà di apprendimento, i problemi scolastici e di lavoro, fattori parentali e familiari, i comportamenti ribelli.

Questo si sa.
Lo si sa ma non sempre il paziente ci ragiona. Stamattina una signora anziana mi dice: “dottore, ma come mai ci sono dei giorni che la glicemia prima di pranzo è alta, mentre in altri giorni è normale?” Le ho risposto con una domanda: “Signora ma Lei cosa fa durante la mattinata?” e Lei stessa si è data la risposta da sola”delle volte vado a fare la spesa al mercato e altre volte no”.

E allora per interpretare il dato glicemico, cosa bisogna fare?
Occorre associare al dato glicemico le situazioni che lo hanno probabilmente determinato. Il diario va benissimo ma per ogni giornata vanno scritti non solo i numeri e la terapia farmacologica ma anche cosa si è mangiato e soprattutto l’esercizio fisico. I dati glicemici insomma vanno contestualizzati.

Qualcuno potrebbe rispondere che è una operazione lunga scrivere tutto quello che si è fatto nella giornata...
Non è poi così lunga. Basta segnalare gli elementi che escono dalla routine quotidiana e che possono aver avuto un impatto sulla glicemia. Ad ogni modo se proprio non si ha il tempo proviamo a fare questo esercizio una settimana ogni tanto. Per tre settimane al mese segno solo le glicemia e per una invece, la settimana che precede la consultazione, realizzo un diario integrato. Vale la pena di farlo: il medico può conteggiare la quantità di carboidrati ed esplorare le abitudini di vita, può in altri termini decidere al meglio con cognizione di causa; il paziente invece può capire meglio se stesso.

In che senso?
Un elenco di numeri da solo non serve a fare educazione. Se associamo invece i dati glicemici e le attività della giornata, medico e paziente possono capire assai bene in che modo questa o quella azione hanno avuto un impatto sulla glicemia. Si fa educazione insieme. Un diario ben compilato e completo diventa un potente strumento educativo. Un grande aiuto in questo senso viene dai glucometri che memorizzano lunghe serie di dati glicemici e le scaricano anche sotto forma di grafico.

A parte il ‘triplo diario’ delle glicemie, dell’alimentazione e dell’esercizio fisico, cosa dovrebbe portare un paziente al Diabetologo?
Durante la visita è facile dimenticarsi informazioni importanti. Consiglierei quindi ai pazienti di fare ‘i compiti a casa’ segnando su un foglietto tutte le informazioni che possono interessare il medico e anche tutte le domande importanti che si intendono fare.
Medico e paziente: si gioca a carte scoperte

Già il nome è inadeguato: la parola ‘paziente’ dà l’idea di un soggetto passivo, che subisce (patisce) la malattia e le cure. Niente di più lontano dalla realtà del diabete, una condizione nella quale il ‘paziente’ ha tutto il ‘potere’.
Chi ha il diabete riceve dai medici le informazioni necessarie, decide quali cambiamenti apportare alle sue abitudini, possiede perfino lo strumento necessario per valutare la sua condizione in quel momento (i lettori della glicemia) o nelle ore precedenti (le strisce per glicosuria e chetonuria).
 stessi, ma non può mettersi al loro posto.

 ll medico deve essere un buon ascoltatore

I medici si lamentano di non essere ascoltati dai pazienti.
Ma se il medico vuole essere ascoltato, deve prima diventare un buon ascoltatore. Per fare questo non basta essere attenti e ricettivi, è indispensabile creare una forte relazione di fiducia con il paziente.

Medico e paziente crescono insieme

 accettare la prescrizione. Ringraziava, usciva, andava a casa e se metteva in pratica i consigli, lo faceva a modo suo o li ignorava.

Mentre ora...
Mentre ora si gioca a carte scoperte. Io, medico, ammetto che il paziente è libero di vivere la sua vita come vuole e che il mio ruolo può essere solo quello di dare dei consigli. Il paziente da parte sua acquisisce la consapevolezza del problema-diabete e degli strumenti che ha a disposizione per tenerlo sotto controllo. A partire da questo momento l’empowerment è un processo di maturazione che coinvolge medico e paziente.

Perché anche il medico?
Perché noi medici siamo stati formati con un’altra filosofia. Ci hanno insegnato a considerare il paziente come soggetto ‘passivo’, portatore di certi sintomi o parametri biologici, mentre il medico è il protagonista. Una volta in ospedale i pazienti venivano indicati con il numero del letto! Questo modello, con qualche aggiornamento, è ancora valido per le patologie acute, ma oggi la medicina si misura soprattutto con quelle croniche.

Per un medico è difficile accettare di non essere protagonista?
In parte sì. Sente messa in discussione la sua identità professionale. D’altronde non c’è scelta. Chi pensa che il medico debba solo fare una diagnosi corretta e prescrivere una terapia ‘ideale’ non ottiene molti risultati in diabetologia. Deve mettere in primo piano la persona del paziente, ascoltare, andare oltre il ‘numero’ e chiedersi perché. Non basta vedere una glicemia alta dopo i pasti: occorre capire perché quel paziente continua a mangiare molto. Che significato danno lui e la sua famiglia a questa sovralimentazione.

E per il paziente è facile accettare queste nuove ‘regole del gioco’?
Nemmeno per lui è facile. Il paziente si aspetta di ricevere una prescrizione, vorrebbe giocare un ruolo apparentemente passivo. In fondo spesso preferisce una situazione nella quale mantiene tutta la sua libertà senza avere la responsabilità del problema. Invece ora gli si chiede di accettare, insieme al potere di vivere la vita come vuole, anche la responsabilità di quello che fa. Vede: l’empowerment è un processo di maturazione a due: cresce il medico e cresce anche il paziente.

Spesso è così, ma non sempre. A volte invece la ricchezza sta nell’errore e non nella soluzione: una ricchezza, una risorsa che il ‘paziente’ e il suo ‘medico’ possono sfruttare a comune vantaggio. Ascoltare una risposta sbagliata è molto più importante che fornire la ‘soluzione’.

Mi spiego meglio: attraverso l’ ‘errore’ una persona racconta molto di sé, una risposta o un comportamento non adeguato, non ottimale ha sempre delle ragioni profonde: il paziente potrebbe non aver ricevuto o non aver ben compreso una informazione (ed è quindi provvidenziale avere la possibilità di riempire questa lacuna).

Più spesso l’ ‘errore’ è dovuto a un comportamento al quale la persona tiene molto, o a un modo di vedere le cose che per il paziente è perfettamente naturale e che al medico invece era sfuggito.

Se si inizia partendo da un errore insomma, si ha quasi la certezza di parlare di cose concrete, vere, che interessano al paziente. Viceversa, le risposte ‘giuste’ sono meno indicative (potrebbero essere date per compiacere il medico o indovinate tirando a caso).

Brigida Cioffi

Infermire Professionale

I.S.C.D.  Casagiove (CE)