IL SINTOMO SEGRETO 

Viene presentata come una esigenza di riservatezza dovuta all’ostilità dell’ambiente esterno o al semplice desiderio di privacy. Eppure la decisione di ‘non parlare del diabete’  presa da molte famiglie e pazienti deve essere investigata dal pediatra e dal Team Diabetologico-Pediatrico come un ‘sintomo’, il segno di un vissuto non risolto se non di vero disagio da parte della famiglia e del paziente. Nei colloqui individuali e di gruppo i pazienti (e con più chiarezza i genitori) giustificano questa discrezione con il timore di incomprensioni o peggio di discriminazioni da parte del contesto sociale nel quale il bambino (e la sua famiglia) vive.

Nella vita di tutti i giorni, poi, nascondere una condizione che interagisce in molti modi con la quotidianità quale il diabete di tipo 1 risulta decisamente complesso. Per nascondere l’esigenza di assumere insulina ed effettuare controlli glicemici più volte al giorno, il paziente è costretto a condurre una sorta di ‘doppia vita’, difficilmente potrà confidarsi davvero con un amico

o partecipare ad attività che richiedono di passare molto tempo insieme ad altri: dormire a casa di amici, fare gite di un giorno, o soggiorni fuori dalla famiglia.

La situazione è complessa e alla dinamica psicosociale si aggiungono dei rischi importanti sotto il profilo più immediatamente clinico. Per mantenere la sua ‘copertura’ il ragazzo che mantiene il segreto sulla sua patologia può trovarsi costretto a trasgressioni alimentari o a non assumere la prevista dose di insulina. Inoltre gli amici (e gli insegnanti) non preavvertiti sarebbero di ben scarso aiuto in caso di seria crisi ipoglicemica. Insomma la scelta di non parlare del diabete deve essere considerata come un serio campanello di allarme e allertare l’intero Team diabetologico pediatrico, consigliando una revisione dell’approccio seguito fino a quel momento o intensificando gli sforzi educativi. Come agire concretamente in questi casi? Prima di intervenire sui ragazzi è necessario ripartire dal dialogo con i genitori, tornando per così dire ‘al primo capitolo’, ai temi che vengono generalmente affrontati all’esordio. Parlando con i genitori si cercherà di far emergere eventuali sensi di colpa o di frustrazione, mentre con i pazienti si insisterà sul fatto che la loro condizione è dovuta al mancato funzionamento di una piccola parte dell’organismo. È possibile infatti che la pioggia di informazioni sulle conseguenze sistemiche del deficit di secrezione dell’insulina faccia perdere di vista questo elemento, che è invece importante nell’autostima del paziente. «Tenendo conto della complessità degli aspetti psicologici relazionali e culturali che –interagendo – influenzano l’atteggiamento dei giovani con il diabete e quindi anche la ‘segretezza’ della malattia, il nostro Centro», ricorda Palma Bregani, «realizza ogni anno programmi, diversificati secondo l’età, che comprendono interventi di gruppo rivolti a genitori, bambini e adolescenti ». Bambini e adolescenti sono stimolati ad attivare le loro risorse latenti e a rinforzare la loro autostima e le abilità sociali, mentre i genitori «partecipano a gruppi di formazione guidati da uno psicologo per acquisire maggiore competenza nell’incoraggiare e sostenere i loro figli nei processi che li porteranno verso l’autonomia e la socializzazione», conclude la psicologa milanese.

I N  B R E V E

■ Il 25% dei pazienti DM1 non rende nota all’esterno la propria patologia.

■ L’atteggiamento viene promosso dai genitori che lo giustificano attribuendo al contesto sociale esterno un atteggiamento ostile nei confronti della malattia.

■ Questo atteggiamento tradisce un vissuto inconsapevolmente negativo da parte degli stessi genitori e del paziente.

■ Per mantenere il segreto il paziente dovrà ridurre le esperienze extrafamiliari, e la confidenza con gli amici.

■ La mancanza di esperienze extrafamiliari insieme alla difficoltà di costruire una immagine di sé e del proprio corpo può porre le basi per comportamenti depressivi nell’adolescente.

■ Esiste il rischio che per non ‘tradirsi’ il paziente si senta costretto a trasgredire la terapia saltando controlli o iniezioni di insulina.

■ Esiste un rapporto fra la non comunicazione del diabete e comportamenti di eccessivo controllo e iperprotezione da parte della famiglia.

■ Per riuscire a disinnescare questi meccanismi che scattano nei pazienti e in chi se ne prende cura occorre intervenire sui genitori riesaminando i loro vissuti e la loro visione reale della patologia.

■ Con i pazienti è importante ‘definire’, nel senso di delimitare, il diabete, sottolineando come questo sia dovuto al malfunzionamento di un solo ingranaggio in un meccanismo che sotto ogni altro profilo funziona correttamente.

Palma Bregani, psicologa

Estratto a cura dei dott.ri Antonio Vetrano e Laura