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ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI E AZIENDE FARMACEUTICHE INSIEME SUL WEB
Il ruolo delle associazioni dei
pazienti è di sostenere gli interessi di specifici gruppi di malati,
diffondere tra la comunità scientifica e l’opinione pubblica
informazioni sui loro disturbi e far conoscere all’esterno la loro
particolare condizione. I pazienti solitamente ripongono molta fiducia
in queste associazioni e sono convinti che esse agiscono nell’interesse
del malato in maniera obiettiva ed imparziale. In realtà, i rapporti
tra le associazioni dei pazienti e le aziende farmaceutiche possono
talvolta compromettere l’indipendenza di queste associazioni. Dal
momento che le aziende farmaceutiche e le associazioni hanno diversi
interessi in comune, non sorprende che siano nati stretti rapporti tra
le due. Tuttavia, l’interesse più importante di una società
farmaceutica, legato alla capacità dell’azienda di vendere i propri
prodotti, può facilmente entrare in conflitto con gli interessi primari
dei malati. Una società, infatti, trae almeno due vantaggi dai suoi
rapporti con le associazioni, derivanti 1) dall’influenza che
l’associazione esercita sui pazienti relativamente alla prescrizione di
farmaci che nono possono essere reclamizzati al pubblico da parte delle
aziende e 2) dalla pressione che i malati esercitano, a loro volta, sui
medici prescrittori e gli organi regolatori per aver garantiti l’accesso
e l’utilizzo di questi medicinali. È quindi fondamentale che i pazienti
siano messi al corrente delle relazioni che una specifica associazione
mantiene con certe aziende farmaceutiche, così che possano giudicare
essi stessi se il rapporto tra i due risulta in qualche modo
compromesso. Il miglior approccio da parte delle associazioni è, in
questi casi, di agire con trasparenza e rendere note le eventuali
relazioni intercorse. Un gruppo della Kuwait University; in
collaborazione con il Cochrane Centre del Regno Unito, ha esaminato i
siti internet delle maggiori associazioni dei pazienti, nazionali ed
internazionali, al fine di verificare quanto viene effettivamente
dichiarato da parte delle associazioni sui rapporti che hanno con le
aziende. Il gruppo ha osservato la correlazione tra il sostegno
finanziario offerto dalle aziende alle associazioni , e da queste ultime
dichiarato, e la pubblicità aziendale riportata sui siti internet delle
associazioni stesse. Pubblichiamo una sintesi dello studio.
Ball
ED, Tisocki K, Herxheimer A. Advertising and disclosure
of
funding on patient organization website: a
cross-sectional survey. BMC Public Health 2006; 6.
Background.
Le associazioni dei pazienti possono essere soggette a conflitti di
interesse per le donazioni loro offerte dalle industrie farmaceutiche.
Abbiamo esaminato le forme pubblicitarie e di sostegno finanziario delle
aziende sui siti internet delle maggiori associazioni di pazienti.
Metodi.
Utilizzando, con Google, una strategia di ricerca predefinita, sono
state identificate 69 associazioni
di pazienti, nazionali
e internazionali. Sono state valutate con indicatori di trasparenza,
pubblicità e divulgazione
delle forme di
finanziamento da parte delle aziende, estraendo ed esaminando i dati dei
rapporti finanziari.
I dati sono stati
analizzati tramite un semplice conteggio, calcolando le medie dei dati
finanziari.
Risultati.
I siti internet delle associazioni di pazienti risultano trasparenti
relativamente alla loro identità, il
target di pubblico e
gli obiettivi, ma soltanto un terzo di essi è chiaro sulla fonte dei
finanziamenti. Soltanto 4 dei
69 siti web hanno
dichiarato le loro politiche in merito a pubblicità e conflitti di
interesse. La pubblicità è generalmente assente. Nel 54% dei siti è
presente un rapporto finanziario annuale, ma i dati dei report
finanziari
e le dichiarazioni
sulle donazioni ricevute variano sostanzialmente. Le donazioni aziendali
vengono specificate
in dettaglio soltanto
in 7 report su 37 e nessun rapporto fornisce informazioni sufficienti
per fare un calcolo
della proporzione dei
finanziamenti provenienti dalle aziende. Il 45% delle associazioni ha
dichiarato nel
sito internet di
ricevere finanziamenti dalle aziende, ma i rapporti finanziari riportano
i nomi di un numero
maggiore di aziende
rispetto a quelle dichiarate sul sito internet (in media 6 vs 1). Un
terzo dei siti web riporta il
logo di una o più
aziende e/o ha link ai siti internet di società farmaceutiche. Delle
brevi presentazioni delle diverse aziende farmaceutiche vengono
pubblicate nel 10% dei siti, alcune di esse specificano persino i
medicinali di loro produzione. Almeno due associazioni hanno chiaramente
degli stretti legami con alcune società.
Conclusioni.
I siti internet delle associazioni di pazienti non forniscono
informazioni sufficienti ai visitatori
per capire se esiste un
conflitto di interesse con le aziende farmaceutiche. Mentre è
generalmente assente la pubblicità di specifici prodotti medicinali, è
piuttosto normale trovare su questi siti pubblicità aziendale. Le
politiche pubblicitarie ed editoriali non vengono riportate in maniera
chiara, e manca un esplicito riferimento al grado di donazioni offerte
dalle aziende. Se le associazioni devono restare indipendenti e
rappresentare effettivamente gli interessi e gli orientamenti dei
pazienti, è necessario formulare un codice etico che serva da guida per
le associazioni e i loro componenti su come collaborare con le società
farmaceutiche.
Dal momento che molte
associazioni fanno affidamento sulle donazioni delle aziende,
l’auto-regolamentazione
non è sufficiente,
dovrebbero essere predisposti degli organismi di sorveglianza
indipendenti.
Da
bollettino d’informazione sui farmaci ,anno xiii,n.4 2006
A
cura di Tina Verrusio , diabetologa |
