Secondo la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità "..l’educazione terapeutica consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute ed a conservare e migliorare la propria qualità di vita".

Ciò implica un vero e proprio trasferimento pianificato ed organizzato di competenze terapeutiche dai curanti ai pazienti, grazie al quale la dipendenza lascia progressivamente il posto alla responsabilizzazione ed alla collaborazione attiva. Un compito così delicato rende, però, necessario da parte dei medici il possesso di specifiche competenze pedagogiche, acquisite per mezzo di un’apposita formazione interdisciplinare

L'idea che il paziente debba essere adeguatamente istruito e motivato, in una parola "educato", è nata negli anni '20, con l'inizio dell'era insulinica; si è diffusa molto lentamente per alcuni decenni e si è sviluppata pienamente a partire dagli anni '70. Già nel 1929-30 Eliot P.Joslin fondava a Boston la prima Diabetes Teaching Clinic (poi Joslin Clinic) e nel 1934 Robert D.Lawrence fondava la British Diabetic Association.  Un numero sempre maggiore di diabetologi ha capito che la malattia cronica richiede un approccio nuovo, un’alleanza tra il medico e chi deve gestire la malattia ogni giorno. In questa alleanza i vissuti, la motivazione e le difficoltà contano quanto i dati del laboratorio di analisi .                                               

Jean Philippe Assal, fondatore  della Divisione di Educazione terapeutica per i pazienti dell’Ospedale universitario cantonale di Ginevra, è stato il primo a dire a voce alta tutto questo, a esprimere il suo disagio nei confronti del vecchio modo di tenere la relazione fra medico e paziente e a idearne uno diverso in un processo di continua condivisione con diabetologi e infermieri. Questo metodo innovativo si chiama ‘Educazione terapeutica’.

L'educazione del paziente ha fatto la sua comparsa nel nostro paese all'inizio degli anni sessanta grazie all'opera pionieristica di alcuni diabetologi.

La legge nazionale n. 115 del marzo 1987, successivamente integrata dal patto stato-regioni , include ufficialmente l'educazione del paziente nell’assistenza ai pazienti con diabete di tipo 1 e tipo2 L'educazione, svolta sia a livello individuale che collettivo, viene impartita ai pazienti secondo modalità diverse che includono il day-hospital educativo, i campi estivi per bambini, ecc

La terapia di un paziente cronico richiede una serie di comportamenti che incide su tutti gli aspetti della vita di una persona: lavoro, amici, tempo libero, abitudini alimentari e di vita. Al paziente cronico il medico proibisce mille attività, ne impone cento altre. Chiede di prendere a orari definiti molti farmaci al giorno e diversi atti fra misurazioni e iniezioni. E questo ogni giorno per tutta la vita. E’ oggi scontato che l'informazione - educazione del diabetico sia parte integrante del trattamento diabetologico.

 Per affrontare al meglio la malattia, il paziente deve avvantaggiarsi di specifici interventi educativi. A differenza dell'informazione, passiva ed incentrata su chi la fornisce, l'educazione è un processo interattivo incentrato su colui che apprende. L’informazione fa parte del dialogo tra medico e malato ed è costituita da  consigli, raccomandazioni e istruzioni. L’educazione è, invece, una pratica più complessa che implica una diagnosi educativa, la scelta di obiettivi d'apprendimento e l’applicazione di tecniche d'insegnamento e di valutazione pertinenti al fine di consentire al paziente di:conoscere la propria malattia (sapere = conoscenza), gestire la terapia in modo competente (saper fare = autogestione), prevenire le complicanze evitabili (saper essere = comportamenti).

Gli obiettivi sempre più ambiziosi della terapia del diabete perseguiti da un corretto stile di vita, da un moderno terapia farmacologica, non sono ottenibili se non sono inseriti in un percorso educativo che coinvolga  il paziente diabetico e il diabetologo.  Il paziente,  deve essere consapevole del significato degli obiettivi terapeutici da raggiungere e deve essere motivato ad accettare un trattamento a lungo termine, ad autogestire la propria cura e ad assumersi la responsabilità del proprio stato di salute.

L’educazione terapeutica deve permettere al paziente diabetico di acquisire e mantenere le capacità che gli consentano di realizzare una gestione ottimale della propria vita anche in presenza della malattia diabetica

L’intervento educativo deve avvenire in un ambiente  che sia in sintonia con l’educazione terapeutica, la contenga e la faciliti.  In tale situazione ha senso perciò parlare di “ambiente educativo” che deve essere  creato e verificato all’interno di un Centro di Diabetologia.  Non è ipotizzabile che l’attività educativa sia quella confinata nei vari gruppi educativi (per bambini, gravide, insulinodipendenti, obesi e piedi) o con il singolo nel momento acuto dell’esordio della malattia, e non sia invece un’esigenza che entra di diritto e permea il modello assistenziale del paziente diabetico e che quindi è sottesa all’organizzazione del Servizio, all’allocazione delle risorse, alla distribuzione dei tempi assistenziali, al quotidiano rapporto operatore-paziente.

Stilare un programma educativo senza predisporre una valutazione di tutte le sue tappe, ha molte probabilità di fallimento. Stabiliti gli obiettivi generali, possiamo definire cosa vogliamo valutare(i discenti, i programmi, i docenti) e in funzione di che cosa. Quest’ultimo rappresenta il punto centrale dei processi di valutazione che deve essere attuata in funzione degli obiettivi educativi. Risulta evidente pertanto che la definizione di questi “obiettivi educativi”

rappresenta una tappa essenziale di un processo di valutazione.

Nel percorso educativo non sono da trascurare gli aspetti psicologici che si accompagnano al diabete mellito tipo 1 e tipo 2. I risvolti psicologici del problema sono molteplici e diversi a seconda delle età (per esempio, una attenzione particolare va prestata al bambino, specialmente nell'ambiente scolastico) e dei rapporti fra le persone (per esempio, una diagnosi di diabete può rischiare di alterare gli equilibri della coppia). La questione psicologica si deve dunque allargare anche ai soggetti che diabetici non sono, perché dalla loro comprensione della realtà, senza preconcetti, non può che venire un grande beneficio al diabetico. Discrete modificazioni nell’accettazione della malattia possono essere ottenute anche mediante interventi di tipo pedagogico,

Concluderei con una frase di Hassal : Il medico deve convincersi che una prescrizione non condivisa dal paziente non serve a nulla, che il suo lavoro è compiuto solo quando il paziente ha accettato quello che lui gli sta dicendo.

Il paziente provi a dire il 'non detto'. Così com è, la terapia è impossibile da seguire, si scontra con la vita lavorativa o familiare? Parliamone. Il medico dopotutto non è una controparte: alla mancanza di controllo preferirà una terapia meno efficace o sicura ma seguita.

Paola Maida , specialista in Endocrinologia

Istituto per lo Studio e la Cura  del Diabete

Casagiove (CE)